Главная
23.07.19 / 15:54
Суд обязал свердловский Минздрав приобрести лекарства для двух тяжелобольных маленьких детей. "Им нужен препарат, который в РФ не зарегистрирован"
2019-01-09_172604_2.jpg
фото - "Общая газета"

В Екатеринбурге суд официально разрешил двум тяжелобольным детям использовать незарегистрированный в России препарат. В решении суда отмечается, что оплачивать лекарство должно будет министерство здравоохранения Свердловской области.

В пресс-службе облпрокуратуры поясняют, что ранее была проведена проверка семей, в которых дети страдают редкими заболеваниями. Оказалось, что двухлетняя девочка и четырехлетний мальчик нуждаются в специфическом лекарстве, которое не зарегистрировано в России. В связи с этим надзорное ведомство направило два иска в суд. "Ленинский районный суд города Екатеринбурга исковые требования прокурора удовлетворил в полном объеме. Отдельно в судебных актах указано, что они подлежат немедленному исполнению. Судебные акты пока не вступили в законную силу", - уточняют в региональном надзорном ведомстве.

До этого сообщалось, что в семье Файдаровых двое детей, и оба больны редким заболеванием: нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2). Существует лекарство, останавливающее развитие болезни. Его стоимость для двоих детей - 96 миллионов рублей в год. Родители обратились в Минздрав Среднего Урала, но им отказали в закупке препарата, который не зарегистрирован в России. После этого Файдаровы обратились в прокуратуру. В итоге надзорное ведомство и суд встали на их сторону.

В Минздраве Свердловской области, объясняя ситуацию, заявили, что заболевания НЦЛ-2 нет в специальном перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. В министерстве пояснили, что решение о назначении препаратов должно осуществляться консилиумом врачей федеральных учреждений. Для этого медицинскую документацию детей направили в отделение генетики Российской детской клинической больницы.

На данный момент в России нейрональный цероидный липофусциноз второго типа выявлен у 301 ребенка.

 

© 2019, "ВЕДОМОСТИ Урал"
Код для вставки в блог

Добавить комментарий

Используется только для связи с Вами в случае необходимости. На сайте не публикуется.
Высказывания, оскорбляющие честь и достоинство граждан, в том числе по национальной либо религиозной принадлежности, призывы к насильственному изменению государственного строя и разжигающие межнациональную рознь не публикуются.
Расследование продолжается: Следственный комитет опубликовал фотографии всех троих обвиняемых в убийстве Ксении Катаргиной

Сотрудниками Следственного комитета по Свердловской области продолжается выполнение следственных действий в рамках расследования уголовного дела по факту убийства 27-летней жительницы Екатеринбурга Ксении Катаргиной. Молодая мала была жестоко убита ради завладения ее автомобилем Ауди Q5.

15.10.19 / 19:36
«Ауди Q5 и ее хозяйка отныне им будут приходить в кошмарных снах...». Правоохранители рассказали о задержании убийц Ксении Каторгиной. Им грозит пожизненное заключение

Сотрудниками уголовного розыска ГУ МВД по Свердловской области, ГУУР МВД России совместно с коллегами из ОВД города Берёзовский и Челябинской области были задержаны трое подозреваемых в убийстве жительницы Екатеринбурга, 27-летней Ксении Каторгиной. Задержанные сознались в преступлении и сообщили, где находится тело убитой.

14.10.19 / 23:57
«Многие прикрываются отсутствием денег!» Закон о лесопарковых поясах вокруг городов будут корректировать. Это может коснуться и Среднего Урала…

Весьма печальная картина складывается на данный момент с исполнением в регионах очень важного федерального закона о создании лесопарковых зеленых поясов, актуальность которого не раз подтверждалась на примере Свердловской области. Ситуация до того удручающая, что в Госдуме склоняются к тому, чтобы всерьез скорректировать закон.  

14.10.19 / 12:50
Итог уже, по сути, ясен: по результатам опроса горожан в Екатеринбурге храм святой Екатерины построят на площадке на месте Приборостроительного завода

По итогам подсчета опросных листов в четырех районах Екатеринбурга в опросе о месте строительства храма святой Екатерины лидирует площадка бывшего Приборостроительного завода. Как сообщили в городском избиркоме, на данный момент подсчитаны голоса из Октябрьского, Чкаловского, Орджоникидзевского и Ленинского районов.

14.10.19 / 11:23
«Речь идет об убийстве»... Волонтеры прекратили поиски пропавшей екатеринбурженки Ксении Каторгиной - в «проданной» ею машине нашли замытые следы крови

Поиски пропавшей 10 октября в Екатеринбурге Ксении Каторгиной, увы, не внушают оптимизма. В машине, проданной неизвестными от ее имени, найдены замытые следы крови. Березовским следственным отделом Следственного комитета по Свердловской области расследуется уголовное дело по статье «Убийство».

11.10.19 / 23:42
Девелопмент недоволен валом исков от дольщиков со всей страны и просит «разобраться» вице-премьера Мутко. В Екатеринбурге дольщикам должны миллионы…

Только сейчас - в связи с нарастающим резонансом - обратило на себя внимание прошедшее 1 октября в Москве заседание руководства Российского Союза строителей, куда входят многие работающие в регионах застройщики. На своем очередном заседании Президиум Правления РСС затронул болезненную для многих регионов и, как оказалось, застройщиков тему компенсаций обманутым дольщикам за долгострои, и вообще тему компенсаций покупателям недвижимости за некачественное строительство.

10.10.19 / 18:42
Неужели? На совещании у свердловского вице-губернатора Орлова чиновники ФАС и Департамента госзакупок уверяли, что в этой сфере число нарушений сократилось

Сегодняшнее заседание областной комиссии по координации работы по противодействию коррупции под председательством первого замгубернатора региона Алексея Орлова было посвящено вопросам предотвращения коррупции в сфере госзакупок.

09.10.19 / 23:55
Одни вопросы… Мэрия, Комитет по товарному рынку Чернышевой и Гордума так и не приблизились к решению острой для Екатеринбурга «ларёчной проблемы»

Важным решением должно было отметиться прошедшее накануне очередное заседание Екатеринбургской городской думы, заслушавшей от мэрии доклад об исполнении в городе Постановления областного правительства «Об утверждении Порядка размещения нестационарных торговых объектов».

08.10.19 / 23:39
Призыва Роспотребнадзора быть внимательнее с «домашней пищей» в «стихийных точках» мало: в регионах проблемы даже в обычных заведениях общепита

Главное надзорное ведомство России в сфере прав потребителей рискует последним своим призывом породить если не проблемы, то некоторые неудобства в регионах - в плане налаживающегося там диалога с поставщиками продуктов на местные рынки, большинство постоянных участников которых не принадлежат к крупным сетям и работают на микроуровне, производя продукцию практически в домашних условиях.

07.10.19 / 10:22
В Екатеринбурге митрополит Кирилл призвал голосовать за Приборостроительный завод как место для строительства храма. А экс-глава штаба Навального предлагает "забить" на опрос...

В храмах Екатеринбургской епархии РФ зачитали обращение митрополита Кирилла, который призвал верующих проголосовать за строительство собора святой Екатерины на месте бывшего Приборостроительного завода. Как сообщили в пресс-службе епархии, обращение митрополита было прочитано за воскресным богослужением. Архиерей призвал паству принять участие в общегородском опросе, который состоится 13 октября 2019 года.

07.10.19 / 09:28
«Переобулась»... В суде экс-спикер гордумы Среднеуральска Коробицына уже не отрицает факт фиктивного трудоустройства дочери, но мошенницей себя не считает

На этой неделе в Верхнепышминском городском суде Свердловской области завершился очередной этап резонансного уголовного процесса над бывшим председателем Думы ГО Среднеуральск Натальей Коробицыной и ее дочерью Анной Коробицыной. Подсудимых обвиняют в совершении мошенничества (ч. 3 ст. 159 УК РФ) в период их работы в местном ООО «Тепловодоканал» в 2014-2015 годах. По версии следствия, Коробицына-старшая, будучи директором ресурсоснабжающего предприятия, фиктивно трудоустроила на должность техника-лаборанта очистных сооружений свою дочь.

04.10.19 / 23:29
На Урале отмечается сейсмоактивность, а… Минстрой РФ запускает проект изменения Свода правил по строительству в сейсмических районах

Сегодня Минстрой на обсуждение экспертному сообществу представил проект поправок к своду правил «Строительство в сейсмических районах». В строительном сообществе этот документ известен как СП 14.13330.2018 СНиП II-7-81*.

03.10.19 / 23:22
Глава Антикоррупционного комитета Андреев прокомментировал появившуюся в СМИ новость об инициированной им проверке Музея истории Екатеринбурга

Информация о том, что прокуратурой Кировского района Екатеринбурга начата проверка в отношении деятельности руководства Музей истории Екатеринбурга, появилась во многих уральских СМИ. В связи с тем, что сам факт проведения проверки вызвал общественный резонанс, «ВЕДОМОСТИ Урал» обратились за комментарием непосредственно в Антикоррупционный комитет по Свердловской области, которым была инициирована проверка.

03.10.19 / 18:18
«Свидетель из Москвы не помог, подсудимые отказались давать показания в суде...». Рассмотрение уголовного дела экс-спикера гордумы Среднеуральска подходит к концу

В Верхнепышминском городском суде завершается рассмотрение резонансного уголовного дела по обвинению бывшего председателя Думы городского округа Среднеуральск Свердловской области Натальи Коробицыной в мошенничестве.

02.10.19 / 23:56
С тендерами не все ладно? «Минченко Консалтинг»: Свердловская область, нарастив объемы госзакупок, рискует впасть в зависимость от цифровой площадки торгов

Новый рейтинг политической устойчивости в регионах, подготовленный компанией «Минченко консалтинг», уже ранее не раз удивлявшей своими прогнозами, насторожил еще больше, так увязал стабильность регионов с их положением в ключевой для них сфере... сфере закупок.

01.10.19 / 23:56
«Большое детище» Минтранса в ведомстве Дитриха пока «попридержали»: впрочем, на работе пунктов системы весогабаритного контроля в Свердловской области это не скажется…

Как стало известно сегодня, в России пока повременят с повсеместным внедрением в регионах автоматизированной системы весогабаритного контроля (АСВГК), пункты которой (АПВГК) уже частично работают на некоторых дорогах России, в том числе в Свердловской области.

30.09.19 / 16:33
Лидер КПРФ Зюганов опять критикует екатеринбургский "Ельцин Центр" и призывает закрыть его. "Это - пульсирующий гнойник..."

Лидер партии КПРФ Геннадий Зюганов снова высказал резкую критику в адрес екатеринбургского "Ельцин Центра". Политик в своем tеlegram-канале удивился тому, что это учреждение сейчас работает в России, несмотря на то, что, по его данным, большинство населения страны жалеет о распаде СССР.

30.09.19 / 09:25
«Надеюсь, прессинг прекратится»... Многодетная предпринимательница, обратившаяся за помощью к уральскому полпреду, выписалась из больницы и ждет адекватного решения областных властей

2019 год - юбилейный для Федерального закона № 294-ФЗ «О защите прав юридических лиц и индивидуальных предпринимателей...», принятого после исторического призыва «перестать кошмарить бизнес» Дмитрия Медведева, занимавшего  тогда пост главы государства. Однако и спустя десятилетие, как признает сам российский премьер, этот тезис, увы, остается актуальным.

27.09.19 / 23:59
«Такое положение дел недопустимо»: свердловские власти упрекают в «пробуксовке» «мусорной реформы» муниципалитеты и… дают им субсидии в 86,5 млн рублей

Одиозная «мусорная реформа» переживает не лучшие времена - это видно по ситуации в регионах, в том числе в Свердловской области. Чиновники, некогда всячески заверявшие население в том, что реформа проходит в «штатном порядке», теперь вынуждены все резче обозначать ее проблемы.

26.09.19 / 21:11
Директор среднеуральского МУП «Городское хозяйство» решил уволиться, получив третье предупреждение об уголовной ответственности за неисполнение решения суда

Накануне, 25 сентября, судебные приставы-исполнители  УФССП по Свердловской области в очередной раз посетили кладбище города Сверднеуральска в целях проверки исполнения решения Верхнепышминского городского суда, вынесенного на основании требований городского прокурора. На совершение исполнительных действий представители службы судебных приставов пригласили корреспондента «ВЕДОМОСТЕЙ Урал».

26.09.19 / 11:09
Руководитель городского движения «Сохраним Шарташ» рассказал, как и от чего общественные активисты будут защищать Шарташский лесопарк в Екатеринбурге

С прошлого года события, происходящие в Шарташском лесопарке Екатеринбурга, стали все чаще попадать в новостные полосы уральских СМИ. Связано это, прежде всего, со скандальным мегапроектом по благоустройству  и развитию территории лесопарка, на реализацию которого областные власти намерены потратить, по некоторым данным, до 10 миллиардов (!) рублей из кармана налогоплательщиков.

25.09.19 / 23:57
Чиновники развернули «наступление» в стройотрасли для достижения нужных показателей: одной только Свердловской области нужно 3 млн «квадратов»

Как оказалось, для реализации национального проекта «Жилье и городская среда» - к слову, одного из самых дорогих в России - и достижения прописанных в нем колоссальных показателей потребуется сделать, возможно, слишком много. 

24.09.19 / 12:53
Свердловские борцы с коррупцией требуют законодательно запретить «АНОнизацию» закупок

Антикорррупционный комитет по Свердловской области предлагает законодательно запретить предоставление субсидий из средств региональных и местных бюджетов организациям, не являющимся государственными (муниципальными). Данное предложение руководством организации официально направлено в Госдуму Российской Федерации. «В настоящее время практика создания автономных некоммерческих организаций государственными органами и органами местного самоуправления используется в качестве способа ухода от конкурентных процедур при осуществлении закупок за счёт бюджетных средств, поскольку требования федеральных Законов № 44-ФЗ (о контрактной системе) и № 223-ФЗ (о закупках) не распространяются на автономные некоммерческие организации», - говорится в пресс-релизе борцов с коррупцией.

23.09.19 / 23:52
Как министр Биктуганов защитит свердловские школы от молочного фальсификата, когда он, возможно, уже на прилавках крупных сетей?

После происшествия в санаторном лагере круглогодичного действия «Талый Ключ» под Артемовским, где отравились дети, и в свете начала нового учебного года в Свердловской области обострилась проблема наличия фальсифицированной пищевой продукции на местном рынке и в сфере поставок в госучреждения. 

23.09.19 / 21:06
Казус... Депутаты Среднеуральска рассмотрят вопрос досрочного прекращения полномочий спикера гордумы Коробицыной... которая спикером не является по решению суда

В пригороде уральской столицы - городе энергетиков Среднеуральске - местные депутаты на предстоящем 57-м очередном заседании гордумы, которое состоится  в ближайший четверг 26 сентября, намерены рассмотреть ряд вопросов, в числе которых и вопрос досрочного прекращения полномочий председателя Думы Натальи Коробицыной. Соответствующий проект повестки предстоящего думского заседания опубликован на официальном сайте городского округа Среднеуральск.

20.09.19 / 23:22
«Такая модель разработки Стратегии была весьма смелой»… Стройотрасль России стоит перед проблемой составления плана, по которому она будет жить следующие 11 лет!

Форум за форумом проводит Минстрой России, всячески демонстрируя готовность к переменам, и напоминая о них регионам. Строительная отрасль действительно на пороге крупных реформ, причем, дело тут не в пресловутой реформе проектного финансирования.

19.09.19 / 11:53
В Екатеринбурге стартовал громкий процесс над бывшим судьей свердловского арбитража. "Экс-служитель Фемиды обвиняется в коррупции..."

В Екатеринбурге стартовал процесс над экс-судьей Арбитражного суда Свердловской области. Теперь уже бывший судья Олег Гаврюшин обвиняется в совершении коррупционного преступления, данное резонансное уголовное дело рассматривается в Свердловском областном суде.  «Гаврюшин обвиняется в покушении на получение взятки в особо крупном размере», - сообщает пресс-служба Следственного комитета РФ. Расследованием дела Гаврюшина занималось Главное следственное управление СКР.

18.09.19 / 23:03
Родителей и детей к чему-то готовят… Масштабная кампания по реформированию системы школьного питания дошла и до Екатеринбурга

По всей стране с самого начала нового учебного года отчетливо повеяло новым трендом - пристальное внимание к организации школьного питания и конкретно рациона. Впрочем, такое может быть неспроста... Стоит сразу же отметить, что Средний Урал с самого начала оказался в лидерах нового тренда. Вот уже четвертый день, с 15 сентября, свердловские школы задействованы в федеральном проекте «Укрепление общественного здоровья», который курирует Роспотребнадзор. В его рамках пройдет множество мероприятий и подпрограмм - все, так или иначе, направлены будут на продвижение принципов здорового питания.

17.09.19 / 21:50
«Это был сложный проект»… Писцов анонсировал открытие самой дорогой велодорожки в Берёзовском

Как заявил глава Березовского Евгений Писцов, уже 21 сентября в местном лесопарке "Тропа здоровья" торжественно откроют... велодорожку в 5 км.

17.09.19 / 18:13
В Екатеринбурге в Зеленой роще перед началом реконструкции нашли древнее кладбище

Археологи обнаружили в парке «Зеленая Роща» в Екатеринбурге объект археологического наследия »«Кладбище XIX - начала XX веков». В заключении, размещенном на сайте управления госохраны объектов культурного наследия Свердловской области, найденное кладбище будут охранять по федеральному закону.

16.09.19 / 23:48
Тысячи вопросов со всей страны и… ничего? Cвердловский Минздрав даже не был упомянут во время «прямой линии» министра Скворцовой

Екатеринбург и вся Свердловская область все последнее время приковывают внимание в связи с вопросами здравоохранения. Но далеко не всегда в положительном ключе.

14.09.19 / 13:03
Новые странности в суде над экс-спикером гордумы Среднеуральска Коробицыной: ключевого свидетеля обвинения доставили в суд под конвоем

В Верхнепышминском городском суде Свердловской области продолжается судебный процесс по рассмотрению уголовного дела экс-председателя Думы ГО Среднеуральск Натальи Коробицыной. На этой неделе судом были заслушаны показания ряда свидетелей стороны обвинения - бывших и действующих сотрудников ООО «Тепловодоканал», в том числе ключевого свидетеля - экс-директора Дениса Бегалова, который инициировал уголовное преследование подсудимой.

13.09.19 / 16:56
«Через 20 часов вывернуло... Поднялась температура, сильно болел живот... А ведь это кушают дети...». Горожане делятся впечатлениями о «шаурмячных» Екатеринбурга

Продолжая журналистское расследование о работе в уральской столице объектов общепита, торгующих шаурмой и сопутствующими блюдами восточной кухни, журналисты «ВЕДОМОСТЕЙ Урал» провели совместный рейд с представителями общероссийского движения «Объединение потребителей России». Первые итоги рейда, когда проверке подверглись лишь несколько произвольно выбранных точек реализации шаурмы, мягко говоря, удивили даже бывалых проверяющих, работающих в сфере  защите прав потребителей.

12.09.19 / 16:42
Прокуратура заставила областное управление Росимущества ремонтировать разрушающееся бомбоубежище в Орджоникидзевском районе Екатеринбурга

Проверка состояния защитных сооружений объектов гражданской обороны была проведена сотрудниками прокуратуры Орджоникидзевского района  еще весной этого года. По результатам проверки районный прокурор обратился в суд с иском к Росимуществу и территориальному управлению Росимущества в Свердловской области.

12.09.19 / 12:09
Мэр Екатеринбурга Высокинский предлагает провести опрос по храму святой Екатерины 12 октября

Глава Екатеринбурга Александр Высокинский внес в городскую думу предложение провести опрос о месте строительства храма святой Екатерины. Ранее храм предполагалось построить на площадке у Драмтеатра, однако это привело к масштабнейшим протестам горожан.

11.09.19 / 22:13
Директору МУП «Городское хозяйство» Среднеуральска, назначенного мэром Зашляпиным, грозит «уголовка» за неисполнение решения суда

Директор МУП «Городское хозяйство» ГО Среднеуральск Григорий Наумов, который был назначен новым среднеуральским мэром Андреем Зашляпиным, упорно не исполняет судебное решение, вынесенное по иску прокуратуры в связи с ненадлежащим содержанием городского кладбища.

Всего: 4909
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 .. 141 >>

Новости

Все новости

КОНТАКТЫ

Адрес для корреспонденции:

620012, Екатеринбург
ул. Ильича, 6 оф. 2

vedomostiural@gmail.com


Опрос

Вы поддерживаете отмену моратория на смертную казнь для убийц детей и педофилов?

 

 

 

Система ГАРАНТ

 

 

 

 

 

 

Loading...